Pour éclairer ses politiques publiques liées au handicap, l’Agence régionale de santé (ARS) d’Ile-de-France a créé, le 13 juin 2024, le « comité des personnes concernées ». Ce comité de participation – et non de « représentation » – regroupe 30 personnes en situation de handicap, complétant les instances représentatives existantes. Il pourra solliciter le « réseau de personnes concernées », plus large, pour des enquêtes et avis sur des sujets spécifiques.

Se nourrir du savoir expérientiel des personnes

L’ARS entend ainsi se nourrir de l’expérience et de l’expertise de personnes en situation de handicap sur leurs projets de vie, leurs besoins ou leurs difficultés pour améliorer les politiques publiques qu’elle met en œuvre. Concrètement, ce comité doit aider à améliorer l’autodétermination, mais aussi les possibilités de participation à la vie sociale et citoyenne. Pour cela, il a notamment pour mission de contribuer au Plan Inclus’IF 2030 – qui vise à développer, d’ici 2030, des solutions nouvelles pour l’accueil et l’accompagnement des personnes en situation de handicap – et de « compléter le diagnostic sur l’état des lieux de l’offre actuelle avec une dimension qualitative ».

Des instances pour faire entendre leur voix

Cette initiative fait écho aux recommandations de l’Organisation des Nations unies (ONU) ou, plus récemment, celles de la Conférence nationale du handicap (CNH), incitant à prendre en compte la parole des personnes en situation de handicap et de leurs représentants directs. Elle vient compléter les dispositifs de représentation des personnes en situation de handicap déjà en vigueur, notamment ceux créés par les lois successives de 1975, 2002, 2005 : le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA), les Conseils départementaux de la citoyenneté et de l’autonomie (CDCA) et les Conseils de la vie sociale (CVS) dans les structures médico-sociales.

Comment intégrer le réseau des personnes concernées ?

Si le nombre de membres du comité est limité pour « faciliter le travail collectif », il est possible d’intégrer le réseau de personnes concernées. Le prochain appel annuel à candidatures débutera entre mars et avril 2025, via l’ouverture d’un nouveau formulaire en ligne. Vous souhaitez être informé de l’ouverture de cette campagne ? Vous pouvez contacter l’ARS par mail ( ars-idf-comite-inclusif@ars.sante.fr ) ou le Centre régional d’études d’actions et d’informations d’Ile-de-France (CREAI IDF), qui accompagne le comité, par téléphone (07 44 51 65 07).

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